Por: Rut Kiman, Dra. Med. Pediatra
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Por qué pensar los cuidados paliativos infantiles desde un enfoque de salud pública es hoy una necesidad urgente
En el campo de la salud, pocas áreas concentran tantas tensiones éticas, clínicas y sociales como los cuidados paliativos pediátricos. A pesar de la creciente evidencia internacional, su desarrollo continúa siendo desigual y, en muchos casos, marginal dentro de los sistemas de salud. El artículo de Downing et al. (2025) aporta una mirada clave al proponer un enfoque de salud pública para los cuidados paliativos pediátricos, un marco especialmente pertinente para analizar la realidad argentina.
Durante décadas, los cuidados paliativos fueron pensados casi exclusivamente desde una lógica clínica, hospitalaria y asociada al final de la vida. Downing y colaboradores cuestionan esta mirada restringida y plantean que, en el caso de niños, niñas y adolescentes con enfermedades que amenazan o limitan la vida, los cuidados paliativos deben integrarse de manera temprana y sostenida a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad. Esta afirmación implica reconocer que el sufrimiento infantil no es un efecto colateral inevitable, sino un problema sanitario que puede y debe ser abordado.
Un cambio de paradigma: del servicio aislado a la responsabilidad colectiva
Situar los cuidados paliativos pediátricos dentro de un enfoque de salud pública supone un cambio de paradigma. Ya no se trata únicamente de la existencia de equipos especializados, sino de la capacidad del sistema de salud para garantizar acceso equitativo, formación profesional, articulación intersectorial y participación comunitaria. En este sentido, el planteo de Downing et al. dialoga directamente con los desafíos estructurales del sistema de salud argentino, marcado por profundas desigualdades territoriales y una fragmentación persistente.
En Argentina, los cuidados paliativos pediátricos han tenido avances significativos desde los ´90 en hospitales de alta complejidad y centros de referencia. Sin embargo, su disponibilidad sigue siendo heterogénea y dependiente del lugar de residencia, del nivel de atención y de la presencia de equipos interdisciplinarios formados. Esta situación refuerza uno de los principales aportes del enfoque de salud pública: cuando el cuidado depende de iniciativas aisladas, el acceso deja de ser un derecho y se transforma en un privilegio.
Infancia, derechos y trayectorias de cuidado
El artículo pone en el centro una dimensión frecuentemente relegada: el derecho de niños, niñas y adolescentes a una infancia vivida como tal, aun cuando sea breve. Esta perspectiva se alinea con el marco normativo argentino, que reconoce a la niñez y la adolescencia como sujetos de derecho. Desde este enfoque, los cuidados paliativos pediátricos no pueden limitarse al control de síntomas o al final de la vida, sino que deben acompañar la cotidianeidad: el juego, la escolaridad, los vínculos, la participación social y el sostén a las familias. En Argentina existe una amplia legislación que apoya esta perspectiva de derecho.
Pensar los cuidados paliativos pediátricos de manera temprana permite también mejorar la toma de decisiones clínicas, anticipar necesidades y reducir sufrimiento evitable, tanto en los niños como en sus entornos de cuidado.
Comunidades y coproducción del cuidado
Otro aporte central del trabajo de Downing et al. es la noción de “coproducción del cuidado”. Los cuidados paliativos pediátricos no se construyen únicamente desde el sistema sanitario, sino en diálogo permanente con las familias y las comunidades. En el contexto argentino, donde las redes familiares ampliadas, las organizaciones comunitarias y sociales cumplen un rol relevante, este enfoque ofrece una oportunidad concreta para ampliar el alcance del cuidado, especialmente en territorios donde no existen equipos especializados.
La participación comunitaria puede favorecer el acompañamiento en el domicilio, la continuidad del cuidado, el abordaje del duelo y la disminución del aislamiento de las familias, aspectos fundamentales en contextos de enfermedad grave en la infancia.
Cuidar a quienes cuidan: el impacto en los equipos de salud
El enfoque de salud pública también permite visibilizar el impacto que la enfermedad grave y la muerte infantil tienen en los equipos de salud. Reconocer el sufrimiento profesional, promover espacios de formación, reflexión y cuidado, y evitar una medicalización exclusiva del final de la vida son condiciones necesarias para sostener prácticas clínicas humanizadas y éticamente responsables.
En sistemas de salud tensionados, como el argentino, este aspecto resulta clave para prevenir el desgaste profesional y fortalecer equipos comprometidos con el cuidado integral.
Un desafío estratégico para el sistema de salud argentino
Pensar los cuidados paliativos pediátricos como una estrategia de salud pública en Argentina implica asumir un desafío colectivo. Requiere fortalecer la formación en todos los niveles de atención, integrar los cuidados paliativos en el primer nivel de atención, desarrollar políticas públicas específicas y promover investigación aplicada que permita orientar decisiones basadas en evidencia.
El planteo de Downing et al. no ofrece soluciones simplistas, pero sí una hoja de ruta clara: avanzar hacia un sistema de salud que reconozca los cuidados paliativos pediátricos como parte esencial del derecho a la salud y del cuidado integral de la infancia. En un país atravesado por desigualdades, este enfoque no solo es pertinente, sino urgente.
Sobre Pallium
Desde Pallium trabajamos para fortalecer la formación, la investigación y la integración de los cuidados paliativos con enfoque de salud pública, promoviendo prácticas que acompañen de manera integral a personas, familias y comunidades.